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Praticiens, rejoignez un réseau européen de référence !

 Personnels non médicaux - Statuts particuliers et rémunération
15 octobre 2019
Veille juridique

Les prestataires de soins de santé en Europe peuvent s’inscrire du 30 septembre au 30 novembre pour devenir membres de l’un des 24 réseaux européens de référence qui visent à faciliter les discussions sur des pathologies et des affections complexes ou rares nécessitant un traitement hautement spécialisé et une masse considérable de connaissances et de ressources.

Dans toute l’Union européenne, il a été estimé qu’entre 5 000 et 8 000 maladies rares affectent le quotidien de près de 30 millions de personnes. La directive no 2011/24/UE du 9 mars 2011, relative à l’application des droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers a prévu le remboursement de traitement dans un autre pays de l’UE, mais aussi une simplification de l’accès aux informations sur les soins de santé en offrant davantage d’options de traitement.

En 2013, cette directive a été transposée dans le droit national des États membres, soulignant l’importance de la santé en ligne et de l’interopérabilité des systèmes informatiques nationaux en matière de soins de santé, afin de faciliter le partage des informations.

Grâce à des « réseaux européens de référence », les patients atteints de ces maladies rares et complexes doivent pouvoir bénéficier du meilleur traitement et des meilleurs conseils disponibles dans l’UE pour leur maladie spécifique ; leurs médecins ont accès à un regroupement hautement spécialisé de collègues issus de toute l’Europe.

Conformément à la directive, le rôle de la Commission consiste à créer le cadre de ces réseaux. Elle soutient par des subventions les coordonnateurs des réseaux et met à leur disposition les équipements techniques pour interagir.

Les réseaux utilisent notamment une plate-forme informatique sur mesure et des outils de télémédecine pour examiner les cas des patients ; ils veillent à ce que l’information circule plutôt que le patient, afin d’assurer la meilleure prise en charge possible sans les inconvénients inhérents au déplacement.

Mis en place à partir de 2017 à la suite d’un premier appel à propositions lancé en juillet 2016, près de 900 unités de soins de la quasi-totalité des États membres de l’UE collaborent à travers 24 réseaux thématiques. Ils couvrent une large gamme d’affections, qu’il s’agisse des maladies osseuses ou hématologiques, du cancer de l’enfant ou du déficit immunitaire.

Une évolution du dispositif est prévue au cours des prochaines années pour renforcer leurs capacités. À cet effet, des appels annuels sont lancés aux prestataires de soins de santé susceptibles de rejoindre un réseau existant.

M. Vytenis Andriukaitis, commissaire européen chargé de la santé et de la sécurité alimentaire, a estimé que « cet appel à de nouveaux membres permettra une couverture plus large en Europe afin que les patients de zones reculées en Pologne, par exemple, puissent accéder à un diagnostic et à un traitement comme les patients de grandes villes comme Paris ou Berlin. Les États membres devront également tenir compte de la capacité d’absorption des réseaux européens de référence et veiller à ce que les membres du réseau soient bien intégrés dans les systèmes nationaux de soins de santé. »

Selon la Commission européenne, l’origine géographique des réseaux présente un certain déséquilibre entre l’Europe occidentale et orientale. La participation de pays plus petits est également plus limitée et, dans certains cas, inexistante.

La France est le pays comptant à ce jour le plus grand nombre de coordonnateurs de réseaux (épilepsies rares, anomalies héréditaires, tumeurs solides, maladies hématologiques, neuromusculaires, maladies vasculaires multi systémiques, risque de tumeur, déficience intellectuelle rare

Un prestataire de soins de santé souhaitant devenir membre d’un ERN doit réussir un processus d’évaluation en plusieurs étapes :

  • approbation formelle de l’État dans lequel le professionnel de santé est basé ;
  • réussite du contrôle d’éligibilité sous la forme d’une évaluation technique composée d’un examen de la documentation, de téléconférences et de visites sur place ;
  • approbation finale par le Conseil des États membres.

Les réseaux ne sont pas directement accessibles aux patients individuels. Cependant, avec leur consentement et conformément aux systèmes de santé nationaux, les informations qui lui sont relatives peuvent être transmises par le biais de son prestataire de soins au réseau expert.

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